Дорогой препарат для лечения мышечной дистрофии предоставлен ребенку из Карачаево-Черкесии

Молодой житель Карачаево-Черкесии, Радик, получил дорогой генозаместительный препарат Деландистроген, который также называется Элевидис. Этот медикамент необходим для лечения мышечной дистрофии Дюшенна и имеет цену до 3 миллионов долларов.

Приобретение препарата стало возможным благодаря фонду Круг добра. С конца июня Элевидис был предоставлен 43 детям из разных регионов России.

Элевидис является первым препаратом, который вводится однократно в рамках генозаместительной терапии миодистрофии Дюшенна и предназначен для малышей в возрасте 4-5 лет.

Хотя это средство не может полностью излечить заболевание, оно помогает стабилизировать состояние, что способствует увеличению продолжительности жизни пациентов.

Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями Круг добра был основан в 2021 году по инициативе президента России. За это время помощь фонда получили 26 тысяч детей.

На данный момент фонд обслуживает 32 пациента из нашей республики, из которых 28 находятся на медикаментозном обеспечении. Из них трое с диагнозом: Мышечная дистрофия Дюшенна и двое с диагнозом: Спинальная мышечная атрофия, — сообщила заместитель министра здравоохранения КЧР Тамара Кипкеева.

Министерство здравоохранения КЧР с 2022 года обеспечивает детей с тяжелыми и редкими заболеваниями необходимыми дорогими лекарствами, зарегистрированными и незарегистрированными в РФ через фонд Круг добра.